Discapacidad intelectual en niños y adolescentes.

5 may
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¿Qué es la discapacidad intelectual?

La discapacidad intelectual, cognitiva o previamente conocido retardo mental es una condición del neurodesarrollo que se caracteriza por dificultades significativas en:

· Funcionamiento intelectual: aprendizaje académico y por experiencia, razonamiento, planificación, solución de problemas, comprensión.

· Habilidades adaptativas: comunicación, autocuidado, relaciones sociales, manejo escolar y autonomía diaria, lo cual lleva a dificultad para cumplir con los estándares de desarrollo y socioculturales de independencia personal y responsabilidad social.

Estas dificultades aparecen durante la infancia o adolescencia, es decir siempre antes de los 18 años y pueden presentarse en distintos niveles: leve, moderado, severo o profundo.

La determinación del nivel de severidad de discapacidad intelectual se realiza principalmente por el funcionamiento adaptativo en tres dominios: conceptual (habilidades académicas), social (relaciones interpersonales) y práctico (autocuidado, vida independiente), no solo por la puntuación de las pruebas cognitivas.

Por ende, la discapacidad intelectual es una condición y no un insulto a quien lo padece o a su familia.

Es una diagnóstico con una alta carga emocional para las familias pero que realizado a tiempo permite estructurar procesos que buscan la mayor funcionalidad posible hacia la adultez.

¿Cómo se diagnostica la discapacidad intelectual?

La evaluación clínica del funcionamiento intelectual y las habilidades adaptativas a través de la entrevista realizando una historia clínica completa permiten el diagnostico. Lo cual se complementa con las pruebas de inteligencia estandarizadas e individualizadas que dependen de la edad del niño o adolescente.

¿Cuáles son los signos de alarma para una discapacidad cognitiva?

Cada niño tiene su propio ritmo de desarrollo, pero algunas señales pueden indicar la necesidad de valoración profesional:

En primera infancia:

· Retraso para sentarse, caminar o hablar.

· Dificultad para seguir instrucciones simples.

· Escasa interacción social o juego limitado.

En edad escolar:

· Problemas importantes para aprender lectura, escritura o matemáticas.

· Necesidad constante de apoyo para tareas básicas tanto escolares como de independencia cotidiana.

· Dificultades para relacionarse con pares.

En la adolescencia:

· Baja autonomía para actividades cotidianas.

· Problemas para comprender normas sociales.

· Dependencia excesiva de adultos para decisiones simples.

¿Cuáles pueden ser las causas de la discapacidad intelectual?

En muchos casos hay múltiples factores involucrados:

· Alteraciones genéticas o cromosómicas: las cuales incluyen trastornos cromosómicos (como síndrome de Down, trisomía 13, 18), trastornos monogénicos como el síndrome de X frágil, defectos de impronta genómica y causas oligo/poligénicas. Estas causas cuentan hasta el 50% de las posibles causas.

· Complicaciones durante el embarazo:

- Exposición a sustancias tóxicas como: alcohol, drogas, toxinas o teratógenos.

- Procesos infecciosos como sífilis, toxoplasma, rubeola, varicela-zóster, citomegalovirus, herpes.

- Deficiencias nutricionales: Malnutrición, deficiencia de vitaminas o minerales.

- Insuficiencia placentaria y enfermedad materna (hipotiroidismo, enfermedad placentaria por diabetes gestacional o preeclampsia).

· Complicaciones en nacimiento y etapa inicial de vida, como sufrimiento o asfixia perinatal, prematuridad y bajo peso al nacer, hipoglicemia.

· Lesión cerebral traumática de gravedad.

· Infecciones del sistema nervioso como meningitis y encefalitis que pueden causar daño cerebral permanente

· Trastornos neurológicos complejos como epilepsia intratable, por ejemplo.

· En algunos casos, no se identifica una causa específica.

¿Hay tratamientos para la discapacidad intelectual?

La discapacidad intelectual no tiene “cura”, es un conjunto de condiciones permanentes para la vida.

El tratamiento de la discapacidad intelectual se basa en un enfoque multidisciplinario que combina intervenciones educativas, terapias conductuales, apoyo psicosocial y, cuando está indicado, tratamiento farmacológico para síntomas psiquiátricos comórbidos.

No existen medicamentos aprobados específicamente para tratar la discapacidad intelectual en sí, pero las intervenciones pueden mejorar significativamente la funcionalidad y calidad de vida.

Las intervenciones incluyen:

Terapia de lenguaje.
Terapia ocupacional.
Apoyo psicopedagógico.
Por psicología:

- Entrenamiento en habilidades sociales.

- Manejo emocional.

- La terapia cognitivo-conductual (TCC) adaptada para el manejo de agresión y ansiedad, con adaptaciones apropiadas para la edad de desarrollo y capacidad de comunicación del paciente.

- Análisis Conductual Aplicado (ABA) en algunos casos.

Psicología familiar: Orientación, procesos de crianza.

Los programas terapéuticos son fundamentales para niños de 0-5 años, por lo cual no tener el diagnostico de una discapacidad aún para esa edad no es una barrera para acceder a los programas ante el riesgo de consolidación de la discapacidad.

Posterior a esta etapa de alta plasticidad cerebral los programas terapéuticos siguen teniendo objetivos. Sin embargo, hay que tener en cuenta que, con el paso de la edad, el nivel de discapacidad intelectual y los avances durante los programas de habilitación/rehabilitación de cada paciente en particular, los objetivos terapéuticos de cada área se van modificando y se pasan de programas de mayor intensidad, en algunos casos individualizados, a programas comunitarios de menor intensidad y con tendencias a preparar al adolescente y la familia a la transición hacia la adultez.

En algunos escenarios de gran evolución se cierran procesos terapéuticos ante logro de los objetivos y en otros escenarios se hacen cambios graduales de procesos ante menores logros o no avances en objetivos esperados.

Los procesos buscan medir las necesidades de cada paciente en particular, entendiendo las limitaciones del sistema y las limitaciones en procesos comunitarios a la actualidad.

¿Qué esperar de los programas educativos en niños con discapacidad intelectual?

Para niños de 3-5 años, la educación preescolar puede ser privada o pública sin una diferenciación en los programas educativos.

A partir de los 5 años, se debe desarrollar un plan de educación individualizado basado en el nivel de funcionamiento del niño para determinar si la modalidad más útil es un aula inclusiva o de educación especial.

¿Cuál es el papel de la familia de los niños o adolescentes con discapacidad intelectual?

La familia de un niño o adolescente con discapacidad intelectual es uno de los pilares más importantes del proceso. Más allá del diagnóstico, lo que marca una gran diferencia en la evolución del niño o adolescente a nivel emocional, social y funcional del menor es el entorno que lo acompaña cada día.

La evidencia actual establece que la familia no es simplemente un "apoyo" al tratamiento profesional, sino un agente terapéutico primario cuya calidad de interacción, bienestar emocional y nivel de empoderamiento determinan en gran medida la trayectoria del desarrollo del niño.

La familia no causa la discapacidad intelectual, pero sí puede potenciar las capacidades del niño mediante apoyo realista, adecuado, comprensión y constancia.

La familia tiene varios papeles a realizar:

· Promover autonomía progresiva: Uno de los errores frecuentes es sobreproteger. Aunque el apoyo es necesario, también lo es enseñar independencia. Y parte de esta independencia es estimular habilidades como vestirse, el aseo personal y colaborar con tareas de la casa, por ejemplo.

· Mantener rutinas claras y estructura: Los niños y adolescentes con discapacidad intelectual suelen beneficiarse de ambientes predecibles, es decir con horarios consistentes, instrucciones simples y normas claras.

· Favorecer habilidades sociales: entrenando normas sociales, manejo emocional y relaciones con pares. La familia puede modelar estas habilidades en casa mediante juegos, conversaciones y experiencias supervisadas.

· Detectar problemas emocionales o conductuales.

· Detectar capacidades que permitan pasatiempos, hobbies y hasta actividades hacia la vida adulta de tipo ocupacional y/o laboral.

La familia de los niños y adolescentes con discapacidad intelectual puede cursar con alteraciones emocionales que ensombrecen los pronósticos de la persona con discapacidad. Por esto es importante que la familia se permita recibir sus propias intervenciones en salud mental.

Así mismo el entrenamiento parental es una de las intervenciones con mayor evidencia para niños y adolescentes con discapacidad intelectual, particularmente para problemas conductuales, sin embargo, la infraestructura de los servicios suele ser insuficiente y por esto estar principalmente orientada hacia los niños. Este es un punto a mejorar en los procesos de habilitación/ rehabilitación y comunitarios, no obstante, es un punto sobre el cual la mayor influencia es estatal.

¿Qué hacemos los psiquiatras infantiles en la consulta de niños y/o adolescentes con discapacidad intelectual?

La consulta de psiquiatría infantil no se limita a medicamentos. Incluye una evaluación integral del desarrollo emocional, conductual, académico y familiar.

En la consulta de psiquiatría infantil se revisa la historia del desarrollo, los hitos de aprendizaje académico y de independencia, la conducta en casa y colegio, las relaciones sociales, el estado emocional, entre otros.

Cuando se requiere, se trabaja en conjunto con psicología, neuropsicología, otros servicios médicos como neuropediatría, fisiatría y con los colegios.

¿Quieres una consulta de psiquiatría infantil?

Si nota dificultades persistentes en lenguaje, desarrollo, aprendizaje, conducta de tu hijo o familiar, una valoración especializada puede orientarte con claridad y tranquilidad.